Dit heeft 12 jaar chronisch ziek zijn mij geleerd

12 mei 2011, ik weet het nog goed. Na jaren mij niet goed voelen en onzekerheden kwamen daar de verlossende woorden; je hebt ME*. Alle testen die ik daarna kreeg wezen hetzelfde uit. Alhoewel het krijgen van een diagnose als een opluchting voelde, kon ik vanaf dat moment nooit meer terug. En ondanks de lijst met stempels door de jaren heel alleen maar langer is geworden, heeft het ziek zijn mij ook veel geleerd. Juist omdat het ziek zijn op zich al zwaar genoeg is kan ik wat extra positiviteit in mijn leven gebruiken. En deel ik vandaag in een heel persoonlijk artikel wat het 12 jaar chronisch ziek zijn mij zoal geleerd heeft.

*ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis, in de volksmond vaak beter bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

 


Dit heeft 12 jaar chronisch ziek zijn mij geleerd

 

 Wereld ME dag Dit is wat 12 jaar chronisch ziek zijn mij geleerd heeft

 

Ik heb mijzelf beter leren kennen

Ondanks dat ik vaak genoeg mijzelf voorbij ben gelopen en mijzelf meerdere keren tegen ben gekomen, heb ik mijzelf veel beter leren kennen. Ik durf eerder nee te zeggen, ik durf voor mijzelf te kiezen en mijn eigen weg te gaan. In mijn donkere periodes was ik erg depressief, neerslachtig en ontwikkelde ik angststoornissen. Hier ben ik grotendeels zelfstandig weer uit geklommen. Leerde de eerste signalen herkennen en zorg zo goed mogelijk voor mijzelf om terugvallen te voorkomen. Eerlijk zeggen dat het een dag niet gaat hoort daar ook bij. En ik weet nu hoe eerder ik mij hieraan toe kan geven, hoe sneller ik weer op de been ben.

 

Forks over knives

Mijn lichaam kan heel heftig reageren op bepaalde voeding en dranken. Het was een lange maar een hele leerzame zoektocht naar een dieet wat niet alleen goed voor mij is, maar ook bij mij past. Zo ben ik vorig jaar langzaam aan steeds meer in de plantaardige voeding gerold en ben ik sinds vorige maand niet alleen vegetarisch maar zelfs vegan gaan eten. Ook heb ik geleerd dat suikers niet goed zijn voor mijn lichaam, en laat ik door allergieën ook eindelijk de zuivel en de eieren staan. Mijn lichaam kent sinds die dag meer rust, en leerde ik al snel dat voeding mijn beste medicijn is. Gezondheid is tenslotte je grootste rijkdom.

 

 Wereld ME dag Dit is wat 12 jaar chronisch ziek zijn mij geleerd heeftWereld ME dag Dit is wat 12 jaar chronisch ziek zijn mij geleerd heeft

 

Balance is everything

Als ik iets geleerd heb is het wel dat alles staat en valt met balans. Lange drukke dagen veroorzaken onrustige en slapeloze nachten. Veel stress veroorzaakt veel geestelijke en lichamelijke klachten. Veel werken betekent een minimaal sociaal leven, en als ik een ‘druk’ sociaal leven wil hebben, moet de rest daarvoor wijken. Maar vooral ook de balans tussen mijn lichaam en hoofd is belangrijk. Op de dagen dat ik lichamelijk druk ben holt mijn hoofd gevuld met watten er achteraan, op de dagen dat ik geestelijk moet presteren zal ik het lichamelijk rustig aan moeten doen.

Deze dagen moeten ook nog eens afgewisseld worden om mij gelukkig te laten voelen. Ik ben namelijk een doener dat vast zit in een chronisch ziek lijf. En er zijn momenten dat ik mij hier even aan over moet geven om lekker in mijn vel te blijven zitten. Deze dagen worden afgewisseld met verplichte rustdagen omdat mijn lijf het door de inspanning niet trekt. En dat is oké, ook dat hoort bij het opmaken van de balans, en is uiteindelijk mijn formule tot succes. Zie het een beetje als een cheat moment in jouw strakke dieet. En een dagje naar Amsterdam, een bezoek aan de supermarkt of even de paarden verzorgen kan al zo’n cheat moment zijn.

 

 Wereld ME dag Dit is wat 12 jaar chronisch ziek zijn mij geleerd heeftWereld ME dag Dit is wat 12 jaar chronisch ziek zijn mij geleerd heeft

 

Ik heb leren luisteren naar mijn hart

Wanneer je telkens weer opnieuw bij de huisarts verschijnt met vage en onverklaarbare klachten krijg je al snel goedbedoelde adviezen om je leven meer te structureren of te accepteren dat ik na de ziekte van Pfeiffer altijd wat vermoeider zal blijven. Zelf voelde ik al langer aan dat er meer aan de hand was. Ik bleef zoeken naar een arts die wel iets herkende in mijn klachten en mij na 5 jaar onbegrepen te voelen eindelijk kon vertellen wat er aan de hand is.

En zo is het vaker gegaan, mijn hart vertelde mij wel vaker of een behandeling of traject starten wel of niets voor mij zal zijn, en ervaring leerde dat ik hier uiteindelijk wel op kon vertrouwen. Dit scheelt veel onnodige stress, slapeloze nachten en verspilde energie aan trajecten die niet bij mij passen. Nee leren zeggen is er een onderdeel van, en geloven in mijzelf een tweede. Iets wat mij door de jaren heen af is genomen omdat vele artsen mij eigenlijk ‘voor gek’ verklaarden.

Zo starte ik in 2010 ook op eigen kracht verschillende rechtszaken om mijn gelijk te halen en mijn diagnoses mee te laten tellen. Onzekere tijden die mij wel verder hebben geholpen en sterker hebben gemaakt. Fun fact: de aanhouder wint en na jaren strijden mocht het recht zegen vieren en kan ik trots zeggen dat ik nu enkel nog met de afwikkeling bezig ben. #GirlBoss

 

Wereld ME dag Dit is wat 12 jaar chronisch ziek zijn mij geleerd heeftWereld ME dag Dit is wat 12 jaar chronisch ziek zijn mij geleerd heeft

 

Ik leerde in het moment te leven

Naast alle mooie levenslessen springt het leven in het moment er voor mij echt uit. In de trent van; het leven is een feestje, maar je moet wel zelf de slingers ophangen. Probeer ik in iedere dag iets moois te zoeken. Ik ben dankbaar voor de dagen dat ik vlot op kan staan in de ochtend. Dankbaar voor alle blog uren en (blog) uitjes. Dankbaar dat ik tijd door kan brengen met mijn familie en mijn oma kan ondersteunen. Deze momenten worden extra waardevol omdat ik er op die momenten echt kan zijn. De bliepjes van mijn telefoon staan uit. Als ik ergens ben, dan ben ik er ook echt. Dat maakt mij blij. En dat geeft een dag al snel een gouden randje. Want of ik nu mega actief ben, of een dag alleen maar Netflix series kan kijken, gelukkig kan ik de meeste dagen met een grote glimlach afsluiten. En als dat even niet lukt, weet ik dat er morgen altijd weer een nieuwe dag is.

 

Hoe breng ik 12 mei door?

12 mei is geen beladen dag voor mij, wat sommige mensen misschien wel zal verrassen. Het krijgen van de diagnose voelde vooral als een opluchting. Ik ben weliswaar in een hokje geplaatst, en gelabeld met een ziekte waar in de wereld nog maar weinig (h)erkennig voor is. Maar hee, dat past dan ook wel weer bij mij. Alles is vanaf baby af aan al anders en buiten de boekjes gegaan. Ik zal mijzelf niet zijn als ik een gerespecteerde en bekende ziekte zal hebben. Het zorgt voor een unieke kijk naar de wereld, een verruimde blik. Ik sta meer open voor het onbekende en dingen die voor anderen misschien wel gek of raar zijn.

Dit is dan ook het eerste jaar sinds mijn diagnose dat ik Wereld ME Dag niet thuis of op een ME benefiet doorbreng. Ik ben samen met Thomas onderweg naar Frankrijk om hier wat fijne vegan hotspots en mooie natuurgebieden te ontdekken. Een kleine werkvakantie dus, en weet je, dit voelt zo goed. Ik vind het fantastisch dat er een dag lang aandacht aan deze rot ziekte wordt geschonken, er worden zelfs bekende gebouwen blauw verlicht, hoe tof is dat! Maar ik ga vooral mijn eigen pad, zonder erbij stil te staan dat er alweer een extra jaar chronisch ziek zijn erbij is gekomen op de teller. Ik ben Linda, en ik doe alles een beetje anders en vooral op mijn manier. Dat is het leven, en op deze manier geloof ik er heilig in dat ik heel oud kan worden met ME.

 

Benieuwd hoe Thomas, mijn vriend, hier tegenaan kijkt? Hij schreef eerder al een mooie open brief aan jullie die je hier terug kunt lezen. 

 

Welke les heeft jou enorm geholpen?

 

 

Share:

12 Reacties

  1. 3 juni 2017 / 15:27

    Dankzij mijn burn-out en eigen chronische ziekte heb ik geleerd ook voor mezelf te kiezen zo af en toe. I’m worth it!

  2. Linda
    20 mei 2017 / 01:57

    Alsof ik mijn eigen verhaal terug lees.. incl. De naam! 😉 mooi geschreven!

  3. 13 mei 2017 / 11:50

    Jeetje, wat ontzettend heftig, maar ook wat ontzettend goed dat je zo positief in het leven staat. Heel inspirerend, respect!

  4. 12 mei 2017 / 16:47

    Wauw, ik krijg er kippenvel van! Wat een mooi artikel en heel knap hoe je ook de leerzame kanten van je ziekte belicht. Ik kan me voorstellen dat het als een overwinning voelde om na zo lang strijden een diagnose te krijgen en daarmee erkenning te krijgen dat er meer aan de hand is dan gewoon moe zijn. Prachtige foto’s ook weer trouwens! Heel veel plezier in Frankrijk!

    • Linda
      Auteur
      13 mei 2017 / 12:07

      Dank je wel lieve Romy. Genieten doen we hier zeker! ♡

  5. Suzanne
    12 mei 2017 / 10:58

    Respect en waardering is het enige wat ik kan zeggen na het lezen van het stukje. Maar vooral ook .. Fijn Linda dat je er een weg in hebt gevonden!. Geniet lekker in Frankrijk en doe jullie mam de groetjes. Liefs Suzanne

  6. 12 mei 2017 / 09:42

    Mooie foto’s weer en met de pony, zo lief! Fijn dat je er nu positief naar kan kijken 🙂 En veel plezier in Frankrijk!

  7. 12 mei 2017 / 09:28

    Wat een gave en lieve foto’s <3 Heel mooi stuk en geniet ervan, je verdient het!!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Lees vorig bericht:
By BIEK
What I wore | Duurzame sieraden van By BIEK

Het is al lang geen geheim meer dat ik een passie heb voor fijne en unieke kledingstukken, sieraden en accessoires....

Sluiten