Mijn eerste jaren met ME | The tears and the fears

Ik ben even buiten in de tuin gaan zitten om dit artikel te schrijven en vandaag samen met jullie een stukje terug in de tijd te gaan. Net als op de foto hier boven, gemaakt op een vakantie naar het Griekse Zakynthos toen mijn ouders hun reis plannen omgooide om mij een pijnloze week te bezorgen. Terug naar hoe het voor mij was toen ik net ziek was. Het is namelijk een tijd waar ik niet heel graag naar terug kijk, de herinneringen maken mij niet heel erg vrolijk, en dan is het fijn om tijdens het schrijven op een fijne plek te zijn. Je loopt tijdens de eerste periode van het ziek zijn namelijk tegen verschillende muren aan. Het was een eenzame periode waarin ik wenste dat er meer over deze tijd bekend en op internet te vinden was. Want ondanks dat je het meeste zelf moet ondergaan, is het fijn om te weten dat je niet de enige bent. Mijn eerste jaren met ME, the tears and the fears.

 

Mijn eerste jaren met ME

 

ME awareness week Lifestyle by Linda

 

Acceptatie kwam lange tijd niet in mijn woordenboek voor

Ik kan mij nog goed herinneren dat mijn ziek zijn er langzaam in is geslopen. Nadat ik op mijn zestiende na een jaar officieel Pfeiffer vrij was verklaard had eigenlijk mijn leven weer rustig aan moeten beginnen. Ondertussen zat ik regelmatig bij de dokter omdat ik enorm in de knoei zat met mijzelf omdat ik veel wilde, maar dit lichamelijk niet aan kon. Meer rusten, wennen en accepteren was mijn advies. Terwijl je richting de 20 ga hoor je toch alleen maar energieker te worden in plaats van het gevoel te hebben dat je langzaam naar je pensioen aan het werken bent?

 

De angst, het verdriet en de eenzaamheid overheersten de eerste weken toen ik in 2010 écht op bed kwam te liggen. Ik was teleurgesteld in mijzelf, boos op mijzelf, had heimwee naar mijn oude leven en keek met angst de toekomst in. Het gekke is dat ik juist door eigen dokter te spelen mijn medische traject op gang heb gekregen, want alhoewel het voelde alsof mijn lichaam mijn eigen lichaam niet meer was en ik hier letterlijk gevangen in zat, kreeg ik het advies om tijdens een interne opname mijn leven weer op de rails te krijgen. Ik was volgens deskundigen namelijk depressief en hield mijn lichamelijke klachten zelf in stand. Gelukkig stond ik sterk genoeg in mijn schoenen om deze onzin niet te geloven en begon toen al te vechten voor een eerlijk traject.

 

Mijn advies aan jou als jij in hetzelfde schuitje zit is om te blijven vertrouwen op je eigen lichaam. Je voelt namelijk het beste aan wat er mis gaat en welk behandelplan het beste bij jou past. Juist door te luisteren naar je lichaam word je zoveel wijzer. Voel jij dat er echt iets mis is en wilt je huisarts niet naar deze ‘vage klachten’ luisteren? Zoek dan door tot je iemand vind die wél gelooft in jou klachten. Een lichaam is namelijk niet op de wereld gezet om pijn te hebben, altijd vermoeid en ziek te zijn. En bedenk je vooral ook dat een huisarts niet alles kán weten, en dat een specialist op een bepaald gebied jou veel verder kan helpen.

 

ME awareness week Lifestyle by Linda Mijn eerste jaren met ME

 

Eigen dokter spelen heeft mij gered

Al snel werd mij duidelijk dat ik het dus ook op eigen houtje moest gaan doen. Het oude manier van dokters bezoeken, met ja knikken en gehoorzamen was er niet langer bij. Na wat speurwerk op internet wezen mijn klachten al snel richting ME/CVS en vond ik een arts waar ik door dom toeval diezelfde week nog terecht kon. Samen met hem heb ik mijn lichaam opnieuw leren kennen, hebben wij lichaamsdeel voor lichaamsdeel en klacht voor klacht alles onderzocht. Al snel kwamen wij tot de conclusie dat het niet anders kon dan dat ik ME/CVS heb en later wezen de testen die wij hadden gedaan dezelfde kant op. Een diagnose is even slikken, maar stiekem vond ik het eigenlijk enorm fijn. Want na jaren van het kastje naar de muur gestuurd te zijn, van leven in onzekerheid en uitgemaakt te zijn voor aansteller, van behandelaren die daar misbruik van hebben gemaakt tot mijzelf nachten lang in slaap huilen was het hoge woord eruit. Ik ben niet gek! En nu kunnen we eindelijk werken naar een oplossing.

 

Natuurlijk gaat het allemaal niet zo snel. Om je beter te gaan voelen heb je een flinke dosis geluk, geduld en geld nodig.

 

ME hebben is namelijk alles behalve goedkoop. Ik reed met mijn moeder naar artsen in Utrecht, Dordrecht, Amsterdam en Ede. Kocht en slikte pil na pil, drankjes, had 3 injecties in de week, deed alle mogelijke testen en probeerde tussen het rusten door mijn medische verslagen te lezen zoals de artsen dat doen. Want ik was ervan overtuigd dat wanneer je jouw lichaam van binnen en buiten kende, en vooral wist wat en waar het mis ging, ik hier zo goed mogelijk mee om kon gaan. En ik kon op deze manier overleggen met mijn artsen, urenlange gesprekken en telefoongesprekken voeren om samen tot een gepaste behandeling te komen.

 

De eerste periode slikte ik 50 pillen op een dag, dronk ik meerder vieze drankjes, werd ik 3 keer per week geprikt en voelde ik mij vooral erg beroerd. Maar alles was voor een goed doel en met mijn vizier op de toekomst heb ik dit allemaal netjes uitgezeten.

 

ME awareness week Lifestyle by Linda Mijn eerste jaren met ME

 

Mij goed voelen is seizoengebonden

Vooral de herfst en winters waren depressieve en zware periodes. Ik ben nu eenmaal een mooi weer mens, en lichamelijk voel ik mij dan ook het beste, en de herfst en winter brachten ook verschillende griepjes, virussen, bacteriële infecties en ontstekingen met zich mee. Ik veranderde haast in een kluizenaar. Bezoek kon ik niet meer handelen, alles was letterlijk teveel. Want naast dat ik mij niet goed voelde, ik moest stoppen met werken, ik mijn opleiding vroegtijdig moest beëindigen, ik mijn familie amper zag en veel vrienden kwijt raakte moest ik mij verdedigen bij instanties die nog steeds niet overtuigd waren dat ik écht ziek ben.

 

Het hele ziek worden is rot en wens je niemand toe. Het niet kunnen vertrouwen op je lichaam is iets wat niet went, je altijd vermoeid en beroerd voelen is enorm vervelend. Net als het altijd bij moeten komen van een inspanning, hoe groot of klein dan ook, maar het ergste vond ik wel dat ik mijn eigen hersenen niet meer kon besturen. Mijn herinneringen en kennis zaten achter een enorm dikke laag watten verstopt. En een helder moment van een haf uurtje, (waarin ik tv kon kijken of wat kon lezen) werd abrupt afgestraft met algehele malaise (voelen alsof je koorts heb) en migraine. Kennis opdoen of een korte studie doen werd hierdoor enorm lastig. En kennis verzamelen en opzuigen als een spons is iets wat ik vanaf mijn eerste passen en woordjes al het liefste heb gedaan.

 

ME awareness week Lifestyle by Linda Mijn eerste jaren met ME

 

Ik durfde het niet aan om in een relatie te stappen

Naast dat je onzekerheid groeit over je eigen lichaam, je dromen en kunnen mijlenver bij elkaar liggen, ik mijzelf niet meer kon zijn of herkende heb je als jonge meid ook een hoop liefde nodig. Jongens durfde ik letterlijk niet toe te laten in mijn leven. Ook niet toen het langzaam aan wat beter ging en wat vaker af kon spreken met vrienden. Ik was er echt van overtuigd dat een relatie en chronisch ziek zijn niet samen konden gaan. Ik durfde mijn muren niet af te laten breken. En vond vooral dat wanneer ik niet van mijzelf kon houden, een ander dit zeker al niet kon. Mijn lichaam en geest moesten eerst helen en één worden. Als ik zelf maar weer gelukkig zou worden, dan zal ik de wereld zelf wel aan kunnen, hield ik mijzelf altijd voor.

 

Want hoe complex mijn ziek zijn ook is, hoeveel je er ook over kunt vertellen. Toch zijn het alleen de mensen die in hetzelfde schuitje zitten die precies weten wat jij bedoelt als je over klachten of onzekerheden praat, en dat gaf mij als jonge meid niet echt veel hoop op een goudkleurige toekomst. En alhoewel er langzaam aan wat meer toekomstmuziek op de achtergrond werd gespeeld, het aangeven van mijn grenzen bleek bijzonder lastig. Juist omdat ik de enige ben die de klachten ervaart en voelt aankomen. Als mijn energie omslaat is het vaak al te laat om het aan te kondigen, de vermoeidheid legt een plastic laagje om mijn hersenen heen, deze houden signalen tegen en het is net alsof mijn denkvermogen wordt bevroren. Waardoor dingen aangeven nóg lastiger word omdat ik er zelf al niet meer aan kan denken om het aan te geven.

 

Die plotselinge veranderingen die ik eigenlijk iedere dag in verschillende vormen ervaar, maken het dus niet alleen voor mijzelf (zelf voel ik het, dus is het zo) maar vóóral voor mijn omgeving erg lastig. Ik heb het geluk dat ik mij de laatste jaren steeds een beetje beter ben gaan voelen, en dat ik hier daardoor steeds beter mee om kan gaan.

 

ME awareness week Lifestyle by Linda Mijn eerste jaren met ME

 

ME discrimineert niet

ME discrimineert niet en laat overal in mijn lichaam zijn sporen na. Of je nu jong of oud bent, man of vrouw, ME kan door verschillende redenen keihard toeslaan. Bij mij is het de ziekte van Pfeiffer die het hele circus in gang heeft gezet en mij in een paar jaar hele wijze lessen heeft geleerd. Ik ben er letterlijk een ander mens door geworden, en probeer zoveel mogelijk uit mijn leven te halen. Natuurlijk zijn angsten, onzekerheden en verdriet niet helemaal weg te denken, maar ze overheersen niet meer alle dagen. Daar heb ik keihard voor gewerkt en ben ik enorm dankbaar voor. Mijn nieuwe leven en de vooruitgang die mijn lichaam doormaakt zijn letterlijk ná de acceptatie begonnen.

 

Ik kan jou, als jij in hetzelfde schuitje zit, dan ook alleen maar aanraden om te blijven luisteren naar jou lichaam en hart, jouw wensen, behoeften en hulpvraag. Als jij aanvoelt dat er iets mis is, blijf dan zoeken naar iemand die jou verder kan helpen. Het internet kan deze zoektocht al een stuk op weg helpen als specialisten via de huisarts niet te bereiken zijn. Want jij doet er toe, jij bent speciaal, jij verdien een schouder, een luisterend oor, liefde en zorg op maat! Het kan aanvoelen als een eindeloos en uitzichtloos traject, maar blijf vooral rustig, zet door wanneer jij daar de kracht voor hebt en durf hulp te vragen bij wat niet meer lukt.

 

Welke verandering heeft jou heel erg onzeker gemaakt?

 

Omdat het een redelijk onbekende en complexe ziekte is kan ik mij voorstellen dat je vragen hebt. Aan het einde van deze week zal ik in een artikel of video (afhankelijk hoeveel vragen in krijg en hoe het gaat) vragen van jullie beantwoorden. Stel deze in een reactie onder het artikel, via de mail of social media.

 

liefslinda2Bloglovin' button

Share:

18 Reacties

  1. 11 mei 2016 / 01:51

    Hey Linda,

    Erg herkenbaar jouw verhaal met name van het kastje naar de muur gestuurd door verschillende doktoren en dat je voor gek werd verklaard. Ik begrijp helemaal hoe je je voelt. Na jarenlange klachten te hebben, ben ik namelijk sinds kort chronisch ziek verklaard met de slokdarmziekte achalasie. Accepteren is moeilijk, maar het moet! Anders kan ik niet verder met mijn leven. Thanks voor je verhaal, zo voelde ik mij ff minder alleen. xx

  2. 10 mei 2016 / 20:34

    Lijkt me echt ontzettend moeilijk allemaal dit. But you are a strong woman!

  3. 10 mei 2016 / 19:34

    Heel erg mooi geschreven stuk Linda! Ik wens niemand zo’n rotperiode terug. Toch denk ik wel dat jij door je ziekte juist zo’n sterke vrouw bent geworden. Ik vind het echt bewonderenswaardig hoe positief je in het leven staat. Je laat in deze stukken dan wel zien dat het leven niet “perfect” is, toch vind ik dat je op een hele mooie en zen manier kan schrijven maar ook kunt spreken over jezelf en je ziekte. Keep up the good work girl. Wat doe je dit toch goed.

    • Linda
      Auteur
      10 mei 2016 / 21:33

      Wat onwijs lief van je Sara en wat een mooi compliment! Het is niet eerder gelukt er zo luchtig over te schrijven, en denk dat het oprakelen mij ook weer goed doet. En ik het zo een nog beter plekje kan geven. En hopelijk anderen mee kan helpen, want niemand hoort zo’n eenzame strijd alleen te doen <3

  4. 10 mei 2016 / 19:26

    Goed dat je hierover schrijft. Je kunt soms enorm tegen een muur oplopen in de medische wetenschap. Zelf heb ik fibromyalgie en ook deze diagnose heeft wat voeten in aarde gehad.

    • Linda
      Auteur
      10 mei 2016 / 21:34

      Dank je wel! Ik snap je helemaal, ik heb ook Fibromyalgie, maar schrijf het krijgen hiervan onder ME, aangezien de klachten zo op elkaar lijken en ik van het ene in het andere val. Hoop dat het inmiddels een stuk beter met jou gaat dan de tijd dat jij je diagnose hebt gehad!

  5. Windy
    10 mei 2016 / 19:23

    Hoi Linda. Herkenbaar verhaal. Behalve het stuk dan dat ik opknap. Ik heb zoveel geprobeerd en word alleen maar slechter. Op dit moment kan ik amper iets dus ik zou het zo waarderen als je aan kunt geven wat jou nou precies heeft geholpen. Welke artsen, welke medicatie etc. Mag ook in een mail hoor als je zou willen reageren.

    Groetjes
    Windy

    • Linda
      Auteur
      10 mei 2016 / 21:36

      Hi Windy, goed dat je mij een berichtje stuurt! Mijn verhaal is natuurlijk geen garantie op succes, maar wil met liefde mijn traject met jou delen. Ik heb je mail adres genoteerd en ga je zo snel mogelijk mailen. Heb vandaag een erg drukke dag gehad en ben bang dat als ik nu een mail schrijf ik de helft ga vergeten. Je hoort snel van mij!

  6. 10 mei 2016 / 14:43

    Mooi artikel! En zo herkenbaar ook. Het niet kunnen vertrouwen op je lichaam. En leven wat wordt met vallen en opstaan. Ik zit denk ik nu midden in mijn fase van opnieuw accepteren. Ik had het geaccepteerd. Toen kwamen er nog veranderingen en de hoop dat het misschien toch door iets anders kwam. Nu weet ik dat het niet zo is dat mijn leven niet meer wordt zoals het was en dat is okè. En kan ik nu aan een nieuwe fase van acceptatie beginnen

    • Linda
      Auteur
      10 mei 2016 / 21:39

      Dat is een hele moeilijke periode Nienke, en ik denk eerlijk gezegd dat acceptatie steeds weer terug blijft komen in verschillende levensfases. Zo loop ik ook nog regelmatig met mijn neus tegen de lamp, maar het lukt mij door de tijd heen wel om het eerder en makkelijker een plekje te geven. En sommige dingen moeten slijten, blijven verdrietig. Met de hoop dat je ooit er een graantje van mee kan pakken, op wat voor manier dan ook. Het is en blijft een uitdaging en wil jou veel sterkte en succes toewensen! Ik hoop dat de nieuwe fase jou veel mooie nieuwe dingen mag brengen.

  7. 10 mei 2016 / 12:43

    wat goed dat je hier zo open over schrijft en ik snap heel goed dat je bang bent gewest omdat je niet wist wat er te verwachten valt en wat vervelend dat je zo’n lange depressie hebt gehad dat het seizoensgebonden is. Goed at je nu weet wat je er tegen kan doen en goed dat je altijd je eigen arts bent gewest. Jij voelt het immers altijd het beste aan! Ik ken niemand die dit heeft naast jou dus voor mij was het heel nieuw om te lezen maar ik vind het vooral zo mooi dat je ondanks alles nu zo positief bent. Je bent zo sterk! Houd dat vast !

    • Linda
      Auteur
      10 mei 2016 / 21:40

      Lieve Alexa, dank je wel! Berichtjes als deze doen mij écht heel erg goed! <3

  8. 10 mei 2016 / 11:47

    Knap dat je dit deelt meid.. heel knap.. heb echt respect voor je! ik heb alleen echt een hekel aan dokters.. je bent zo’n sterk persoon echt wauw.

    • Linda
      Auteur
      10 mei 2016 / 21:41

      Dokters worden er vaak niet leuker op ook haha! Gelukkig heb ik er een aantal om mij heen weten te verzamelen die meedenken met mij en daardoor een stuk sympathieker zijn. Is het gelijk minder erg om langs te gaan!

  9. 10 mei 2016 / 10:06

    Wat knap dat je hier zo open over kunt schrijven. Ik heb iemand in mijn naaste omgeving met ME/CVS en herken veel in je stuk. Wat mij vooral boos maakte is dat er dokters zijn die het niet erkennen en durven te beweren dat iemand zich aanstelt… Grr!!

    • Linda
      Auteur
      10 mei 2016 / 21:42

      Ik begrijp je heel goed en deel je frustratie. Er is wat dat betreft nog heel wat werk te doen. Gelukkig worden artsen en de wetenschap steeds wijzer en krijgen we de rest snel mee. Iedereen verdient namelijk goede zorg!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Lees vorig bericht:
Een brief aan mijn toekomstige zelf
The ugly truth behind ME | Aankondiging ME awareness week

Mijn blog is een happy place, een soort van safe haven voor wie blij wilt worden van een mooi product...

Sluiten