Ik ben even buiten in de tuin gaan zitten om dit artikel te schrijven en vandaag samen met jullie een stukje terug in de tijd te gaan. Net als op de foto hier boven, gemaakt op een vakantie naar het Griekse Zakynthos toen mijn ouders hun reis plannen omgooide om mij een pijnloze week te bezorgen. Terug naar hoe het voor mij was toen ik net ziek was. Het is namelijk een tijd waar ik niet heel graag naar terug kijk, de herinneringen maken mij niet heel erg vrolijk, en dan is het fijn om tijdens het schrijven op een fijne plek te zijn. Je loopt tijdens de eerste periode van het ziek zijn namelijk tegen verschillende muren aan. Het was een eenzame periode waarin ik wenste dat er meer over deze tijd bekend en op internet te vinden was. Want ondanks dat je het meeste zelf moet ondergaan, is het fijn om te weten dat je niet de enige bent. Mijn eerste jaren met ME, the tears and the fears.
Mijn eerste jaren met ME
Acceptatie kwam lange tijd niet in mijn woordenboek voor
Ik kan mij nog goed herinneren dat mijn ziek zijn er langzaam in is geslopen. Nadat ik op mijn zestiende na een jaar officieel Pfeiffer vrij was verklaard had eigenlijk mijn leven weer rustig aan moeten beginnen. Ondertussen zat ik regelmatig bij de dokter omdat ik enorm in de knoei zat met mijzelf omdat ik veel wilde, maar dit lichamelijk niet aan kon. Meer rusten, wennen en accepteren was mijn advies. Terwijl je richting de 20 ga hoor je toch alleen maar energieker te worden in plaats van het gevoel te hebben dat je langzaam naar je pensioen aan het werken bent?
De angst, het verdriet en de eenzaamheid overheersten de eerste weken toen ik in 2010 écht op bed kwam te liggen. Ik was teleurgesteld in mijzelf, boos op mijzelf, had heimwee naar mijn oude leven en keek met angst de toekomst in. Het gekke is dat ik juist door eigen dokter te spelen mijn medische traject op gang heb gekregen, want alhoewel het voelde alsof mijn lichaam mijn eigen lichaam niet meer was en ik hier letterlijk gevangen in zat, kreeg ik het advies om tijdens een interne opname mijn leven weer op de rails te krijgen. Ik was volgens deskundigen namelijk depressief en hield mijn lichamelijke klachten zelf in stand. Gelukkig stond ik sterk genoeg in mijn schoenen om deze onzin niet te geloven en begon toen al te vechten voor een eerlijk traject.
Mijn advies aan jou als jij in hetzelfde schuitje zit is om te blijven vertrouwen op je eigen lichaam. Je voelt namelijk het beste aan wat er mis gaat en welk behandelplan het beste bij jou past. Juist door te luisteren naar je lichaam word je zoveel wijzer. Voel jij dat er echt iets mis is en wilt je huisarts niet naar deze ‘vage klachten’ luisteren? Zoek dan door tot je iemand vind die wél gelooft in jou klachten. Een lichaam is namelijk niet op de wereld gezet om pijn te hebben, altijd vermoeid en ziek te zijn. En bedenk je vooral ook dat een huisarts niet alles kán weten, en dat een specialist op een bepaald gebied jou veel verder kan helpen.
Eigen dokter spelen heeft mij gered
Al snel werd mij duidelijk dat ik het dus ook op eigen houtje moest gaan doen. Het oude manier van dokters bezoeken, met ja knikken en gehoorzamen was er niet langer bij. Na wat speurwerk op internet wezen mijn klachten al snel richting ME/CVS en vond ik een arts waar ik door dom toeval diezelfde week nog terecht kon. Samen met hem heb ik mijn lichaam opnieuw leren kennen, hebben wij lichaamsdeel voor lichaamsdeel en klacht voor klacht alles onderzocht. Al snel kwamen wij tot de conclusie dat het niet anders kon dan dat ik ME/CVS heb en later wezen de testen die wij hadden gedaan dezelfde kant op. Een diagnose is even slikken, maar stiekem vond ik het eigenlijk enorm fijn. Want na jaren van het kastje naar de muur gestuurd te zijn, van leven in onzekerheid en uitgemaakt te zijn voor aansteller, van behandelaren die daar misbruik van hebben gemaakt tot mijzelf nachten lang in slaap huilen was het hoge woord eruit. Ik ben niet gek! En nu kunnen we eindelijk werken naar een oplossing.
Natuurlijk gaat het allemaal niet zo snel. Om je beter te gaan voelen heb je een flinke dosis geluk, geduld en geld nodig.
ME hebben is namelijk alles behalve goedkoop. Ik reed met mijn moeder naar artsen in Utrecht, Dordrecht, Amsterdam en Ede. Kocht en slikte pil na pil, drankjes, had 3 injecties in de week, deed alle mogelijke testen en probeerde tussen het rusten door mijn medische verslagen te lezen zoals de artsen dat doen. Want ik was ervan overtuigd dat wanneer je jouw lichaam van binnen en buiten kende, en vooral wist wat en waar het mis ging, ik hier zo goed mogelijk mee om kon gaan. En ik kon op deze manier overleggen met mijn artsen, urenlange gesprekken en telefoongesprekken voeren om samen tot een gepaste behandeling te komen.
De eerste periode slikte ik 50 pillen op een dag, dronk ik meerder vieze drankjes, werd ik 3 keer per week geprikt en voelde ik mij vooral erg beroerd. Maar alles was voor een goed doel en met mijn vizier op de toekomst heb ik dit allemaal netjes uitgezeten.
Mij goed voelen is seizoengebonden
Vooral de herfst en winters waren depressieve en zware periodes. Ik ben nu eenmaal een mooi weer mens, en lichamelijk voel ik mij dan ook het beste, en de herfst en winter brachten ook verschillende griepjes, virussen, bacteriële infecties en ontstekingen met zich mee. Ik veranderde haast in een kluizenaar. Bezoek kon ik niet meer handelen, alles was letterlijk teveel. Want naast dat ik mij niet goed voelde, ik moest stoppen met werken, ik mijn opleiding vroegtijdig moest beëindigen, ik mijn familie amper zag en veel vrienden kwijt raakte moest ik mij verdedigen bij instanties die nog steeds niet overtuigd waren dat ik écht ziek ben.
Het hele ziek worden is rot en wens je niemand toe. Het niet kunnen vertrouwen op je lichaam is iets wat niet went, je altijd vermoeid en beroerd voelen is enorm vervelend. Net als het altijd bij moeten komen van een inspanning, hoe groot of klein dan ook, maar het ergste vond ik wel dat ik mijn eigen hersenen niet meer kon besturen. Mijn herinneringen en kennis zaten achter een enorm dikke laag watten verstopt. En een helder moment van een haf uurtje, (waarin ik tv kon kijken of wat kon lezen) werd abrupt afgestraft met algehele malaise (voelen alsof je koorts heb) en migraine. Kennis opdoen of een korte studie doen werd hierdoor enorm lastig. En kennis verzamelen en opzuigen als een spons is iets wat ik vanaf mijn eerste passen en woordjes al het liefste heb gedaan.
Ik durfde het niet aan om in een relatie te stappen
Naast dat je onzekerheid groeit over je eigen lichaam, je dromen en kunnen mijlenver bij elkaar liggen, ik mijzelf niet meer kon zijn of herkende heb je als jonge meid ook een hoop liefde nodig. Jongens durfde ik letterlijk niet toe te laten in mijn leven. Ook niet toen het langzaam aan wat beter ging en wat vaker af kon spreken met vrienden. Ik was er echt van overtuigd dat een relatie en chronisch ziek zijn niet samen konden gaan. Ik durfde mijn muren niet af te laten breken. En vond vooral dat wanneer ik niet van mijzelf kon houden, een ander dit zeker al niet kon. Mijn lichaam en geest moesten eerst helen en één worden. Als ik zelf maar weer gelukkig zou worden, dan zal ik de wereld zelf wel aan kunnen, hield ik mijzelf altijd voor.
Want hoe complex mijn ziek zijn ook is, hoeveel je er ook over kunt vertellen. Toch zijn het alleen de mensen die in hetzelfde schuitje zitten die precies weten wat jij bedoelt als je over klachten of onzekerheden praat, en dat gaf mij als jonge meid niet echt veel hoop op een goudkleurige toekomst. En alhoewel er langzaam aan wat meer toekomstmuziek op de achtergrond werd gespeeld, het aangeven van mijn grenzen bleek bijzonder lastig. Juist omdat ik de enige ben die de klachten ervaart en voelt aankomen. Als mijn energie omslaat is het vaak al te laat om het aan te kondigen, de vermoeidheid legt een plastic laagje om mijn hersenen heen, deze houden signalen tegen en het is net alsof mijn denkvermogen wordt bevroren. Waardoor dingen aangeven nóg lastiger word omdat ik er zelf al niet meer aan kan denken om het aan te geven.
Die plotselinge veranderingen die ik eigenlijk iedere dag in verschillende vormen ervaar, maken het dus niet alleen voor mijzelf (zelf voel ik het, dus is het zo) maar vóóral voor mijn omgeving erg lastig. Ik heb het geluk dat ik mij de laatste jaren steeds een beetje beter ben gaan voelen, en dat ik hier daardoor steeds beter mee om kan gaan.
ME discrimineert niet
ME discrimineert niet en laat overal in mijn lichaam zijn sporen na. Of je nu jong of oud bent, man of vrouw, ME kan door verschillende redenen keihard toeslaan. Bij mij is het de ziekte van Pfeiffer die het hele circus in gang heeft gezet en mij in een paar jaar hele wijze lessen heeft geleerd. Ik ben er letterlijk een ander mens door geworden, en probeer zoveel mogelijk uit mijn leven te halen. Natuurlijk zijn angsten, onzekerheden en verdriet niet helemaal weg te denken, maar ze overheersen niet meer alle dagen. Daar heb ik keihard voor gewerkt en ben ik enorm dankbaar voor. Mijn nieuwe leven en de vooruitgang die mijn lichaam doormaakt zijn letterlijk ná de acceptatie begonnen.
Ik kan jou, als jij in hetzelfde schuitje zit, dan ook alleen maar aanraden om te blijven luisteren naar jou lichaam en hart, jouw wensen, behoeften en hulpvraag. Als jij aanvoelt dat er iets mis is, blijf dan zoeken naar iemand die jou verder kan helpen. Het internet kan deze zoektocht al een stuk op weg helpen als specialisten via de huisarts niet te bereiken zijn. Want jij doet er toe, jij bent speciaal, jij verdien een schouder, een luisterend oor, liefde en zorg op maat! Het kan aanvoelen als een eindeloos en uitzichtloos traject, maar blijf vooral rustig, zet door wanneer jij daar de kracht voor hebt en durf hulp te vragen bij wat niet meer lukt.
Welke verandering heeft jou heel erg onzeker gemaakt?
Omdat het een redelijk onbekende en complexe ziekte is kan ik mij voorstellen dat je vragen hebt. Aan het einde van deze week zal ik in een artikel of video (afhankelijk hoeveel vragen in krijg en hoe het gaat) vragen van jullie beantwoorden. Stel deze in een reactie onder het artikel, via de mail of social media.
