Vandaag is het 12 mei. Een doodgewone dinsdag na een hele zonnige maandag. Vandaag is wel de mijlpaal dat ik officieel zo’n 10 jaar chronisch ziek ben en precies 5 jaar geleden kreeg ik mijn diagnose. En alhoewel ik niet heel goed ben in het onthouden van datums is dit er een die mij altijd bij zal blijven, zeker omdat het vandaag internationale ME/CVS awareness dag is. Mede daarom wil ik vandaag extra aandacht vragen voor alle lotgenoten en chronisch vermoeiden. Met mij erbij geteld zijn wij een groepje van zo’n 40.000 mensen. En om ons zichtbaar te maken, deel ik vandaag een stukje van mijn verhaal, omdat hopelijk alle beetjes helpen.
Morgen is er weer een nieuwe dag, en de dag na morgen kan weer mooier zijn als de dag ervoor.
Een aantal van mijn bezoekers zullen inmiddels wel weten dat ik naast een jonge enthousiaste meid ook aardig wat chronische labeltjes aan mijn lichaam heb hangen. Naast fulltime blogger ben ik ook fulltime chronisch ziek. Ik heb ME/CVS, voluit ook wel Myalgische Encefalomyelitis genoemd, een ziekte die binnenkort hoogstwaarschijnlijk onder een andere naam door het leven zal gaan. En dat maakt het allemaal net zo verwarrend als het ziektebeeld zelf is.
Gek genoeg weet ik niet eens meer hoe het is om energiek op te staan en de hele dag door allerlei dingen te doen zonder dat het je uitput. Weet ik niet meer hoe het is om ’s avonds in één keer in slaap te vallen, hoe het is om zonder spier en gewrichtspijnen te leven, hoofdpijn en migraine aanvallen. En weet ik niet meer hoe het is om op te laden van het sporten. Nee, mijn lichaam draagt één van de vreemdste ziektes met zich mee, een ziekte die voor de vele artsen nog een raadsel is, een ziekte die ervoor zorgt dat mijn lichaam ziek wordt van een inspanning. Ik heb een inspanningsintolerantie en een chronisch energie tekort.
Word de kapitein op jou eigen schip
En toch heb ik een manier gevonden om mijn ziekte leefbaar te maken, zo heb ik een eigen cocktail gevonden die mij helpt. De meeste dagen ben ik op en ik breng veel minder dagen door in bed als een paar jaar geleden, op mijn erg lange nodige nachtrust na dan. Hier ben ik dan ook onwijs dankbaar voor. Op een slechte dag breng ik nu vooral veel tijd door op de bank, kan ik series en films kijken, dingen die ik een paar jaar geleden op slechte dagen al niet kon verdragen. Toen, de tijd dat Oprah nog op tv was, kwam haar show om 17:00 uur in de avond als een welkome afwisseling tussen het staren naar het plafond en de binnenkant van mijn ogen.
Nu ik mij wat beter voel en mijn ziekte kan managen, houdt het in dat ik met een goede planning meer uit mijn dagen kan halen en ik uitrust dagen moet incalculeren. Hier ben ik al goed aan gewend, al blijft het wel erg lastig om te beseffen dat mijn dagen stilstaan, na een of meer drukke dagen, terwijl anderen gewoon doorleven. Het is een mindset die het leefbaar maakt en mij leert te genieten van de kleine dingen, en te accepteren als iets even niet kan. Morgen is er weer een nieuwe dag, en de dag na morgen kan weer mooier zijn als de dag ervoor. Op mijn goede dagen kan nu heerlijk bloggen en er zo nu en dan op uit met mijn lief, va beiden dingen kan ik enorm opladen.
Chronisch ziek, en dan?
Wat ik vooral mee wil geven is dat het leven vaak na het krijgen van deze diagnose niet hoeft te stoppen. Het vergt wel enorm veel kracht en doorzettingsvermogen om jou leven om te gooien, te vormen tot een leven wat werkt voor jou. Hierbij hoort het loslaten van oude dromen en het vormen van nieuwe, samen met kleine doelen. Zo is een teleurstelling sneller uitgesloten. Al blijft het moeilijk om niet teveel te verwachten, niet teveel te plannen en is het een gave als je deze dingen op slechte dagen op tijd los kunt laten. Het is als het opnieuw uitvinden van jezelf, geleefd door lijfrentes, vormgegeven door jezelf.
Ook deze ziekte maakt het niet voor iedereen mogelijk om zich d.m.v. een behandeling en medicijnen beter te voelen. Sommigen hebben niet het geld en de mogelijkheden om zich bij meerdere artsen helemaal te laten testen en kunnen zij niet de medicijnen bestellen waar ze zich misschien wel wat beter door gaan voelen, simpelweg omdat ze onwijs duur zijn. Maar dat wordt toch wel vergoed hoor ik je denken? ME/CVS is ergens wel erkend, maar dit tot kleine hoogte, het enige wat vergoed wordt is psychische hulp, medicijnen zal je zelf grotendeels moeten bekostigen. En ja, kwaliteit van leven komt dus met een flinke prijskaart. Wat het allemaal een oneerlijke strijd maakt.
Met medicijnen en vecht je de symptomen aan, maar niet de oorzaken. Wel zijn er tijdens de laatste onderzoeken ontstekingen in de hersenen gevonden, en aanwijzingen die hier steeds vaker op wijzen komen aan het licht. Is dit een doorbraak? Nee, misschien een kleine, maar ik durf het pas een doorbraak te noemen als we er een time tabel aan kunnen vastplakken. Ik vind het eerder een lang verwachte bevestiging op wat wij eigenlijk al wisten. En het is slechts het begin van een hele lange weg naar hopelijk een genezing of nog meer kealiteit van leven.
A little bit attention never killed nobody
Daarom vraag ik vandaag extra aandacht voor deze verschrikkelijke en slopende ziekte. Zo doet het mij pijn als lotgenoten door een moeilijke periode doormaakt en breekt mijn hart als een lief vriendinnetje haar droomreis al op 1/4e moet afbreken omdat haar lichaam het niet meer trekt. Doet het verdriet als lotgenoten hun verjaardag niet kunnen vieren, in het donker liggen en hierdoor hun kinderen niet zien opgroeien en leven via social media, als dit eigenlijk wel mogelijk is.
Voor hen, en een beetje voor mijzelf, naast de mensen die deze ziekte nog ergens gaan krijgen, voor hen vraag ik vandaag wat extra aandacht. Laten wij allemaal even een klein reisje maken in ons hoofd en stilstaan bij hen, waarbij opstaan in de ochtend en aankleden ineens niet meer zo vanzelfsprekend is.
Gaan jou gedachten naar iemand in het speciaal uit vandaag?
